おしっこの出過ぎる病気なんて、あるの？ 水を飲み過ぎる病気なんて、あるの？       腎性尿崩症友の会は、先天性腎性尿崩症という稀少な疾患の当事者・家族・支援者の会です。 先天性腎性尿崩症は、国内で40万人に1人という少人数の疾患ですので、この病気に関する情報や、患者の生活、対処の方法などの情報を得る機会は、ほとんどありません。 腎性尿崩症友の会では、腎性尿崩症の医療に関する情や、日常生活で気を付けたいあれこれについて情報交換を行っています。 病気をより深く知ることで、日常生活をより過ごしやすいものにできるはずです。 子どもたちが将来に希望を持てるよう、私たちは活動しています。